Arquidiocese de Braga -

Que ano tem sido para as pessoas com Síndrome de Down. Heidi Crowter, uma jovem com Síndrome de Down, ganhou destaque como uma poderosa e eloquente activista. E o actor Tommy Jessop, que partilha a mesma condição, recebeu o título de doutor honoris causa pela Universidade de Winchester após sua actuação na série Line of Duty da BBC.

Mas nem tudo foram boas notícias. No início do ano, Richard Dawkins reiterou ao vivo na rádio a sua afirmação de que trazer conscientemente uma criança ao mundo com essa anomalia cromossomática é imoral. E, na semana passada, Crowter perdeu no Supremo Tribunal a sua contestação ao governo sobre uma lei que permite o aborto até ao nascimento de um feto com Síndrome de Down.

A decisão dos juízes do Supremo Tribunal, que deferiu a responsabilidade de voltar ao parlamento uma lei que Crowter argumenta que discrimina as pessoas com Síndrome de Down, pode diferir no tom da retórica bombástica do biólogo de Oxford. Mas ambos reforçam a crença de que uma deficiência como a Síndrome de Down gera uma quantidade maior de sofrimento do que uma família ou indivíduo pode razoavelmente suportar.

L'Arche, a organização para a qual trabalho, compromete-se a formar comunidades que partilham a vida, cujos “membros principais” têm deficiência intelectual. Sabemos muito sobre os seus dons e potencialidades, bem como algo sobre os sofrimentos e desafios apresentados pela deficiência. No entanto – e este é o ponto principal da L'Arche – esses desafios são suportados ao serem distribuídos colectivamente por uma comunidade.

Para pais e famílias, no entanto, pode ser uma questão diferente. Enquanto um assistente opta por se juntar à L'Arche, uma criança com deficiência chega a uma família sem ser convidada, de forma inesperada e às vezes opressora. Vejam, por exemplo, Jonathan Barraclough, um membro da L'Arche em Edimburgo que tem Síndrome de Down.

Jonathan nasceu no hospital de Eastbourne em 1970. Quando tinha seis semanas de idade, os seus pais, David e Christine, foram chamados a uma consulta com o pediatra. Na altura, não tinham ideia de que ele tinha Síndrome de Down e presumiram que a consulta era sobre uma infecção contra a qual Jonathan lutava. Quando se sentaram, o médico perguntou-lhes: “O que sabem sobre mongolismo?”.

“Era um termo bastante aceitável naquela época, não um palavrão”, diz David. Ele e Christine disseram ao médico que não achavam a condição assim tão má. Depararam-se com uma resposta arrepiante. “Não. Provavelmente, Jonathan nunca vai andar, nunca vai falar. É melhor mandá-lo embora”.

Foi só aos poucos que David e Christine descobriram todas as implicações da deficiência de Jonathan, que fala no que David chama de “telegraficamente”: palavras isoladas, em vez de frases. E mais tarde perceberiam que Jonathan também era profundamente surdo, tendo presumido por muitos anos que às vezes preferia ignorar as pessoas que queriam falar com ele. Além disso, Jonathan era um “provocador”, como diz David. Ele e Christine tinham que mantê-lo constantemente sob controlo, impedindo-o de saltar escadas ou limpando-o após outra inspecção prática da lareira.

Ao longo da sua infância, a abordagem da família - “a nossa filosofia, para lhe dar uma palavra importante” – era tratar Jonathan da forma mais normal possível. Essa foi a chave para educá-lo, de acordo com Jane, irmã de Jonathan.

“Ele teve uma vida agitada – e muito disso se deve à mãe e ao pai. Tinham que mantê-lo sempre ocupado, para conseguir o máximo dele e dar-lhe a melhor vida possível. E ele era um trabalho árduo. Quando fazíamos passeios, eu acompanhava, enquanto ele ia a correr à frente, escalando tudo e saltando sobre tudo”.

Graças ao apoio que receberam de uma professora do pré-escolar, Jonathan frequentou um grupo por dois anos, antes de ingressar numa escola primária fora de Bexhill. Fazia a viagem de 14 quilómetros desacompanhado num táxi. David ri-se ao lembrar-se do momento em que visitaram a escola pela primeira vez.

“A Associação de Pais estava a arrecadar fundos para construir uma piscina coberta, e o professor que nos estava a mostrar orgulhosamente o local levou-nos lá primeiro. Jonathan adorava nadar e, no momento em que avistou a piscina, correu e saltou, totalmente vestido, sendo rapidamente seguido por um professor ansioso”.

A família mudou-se para Edimburgo, onde a educação de Jonathan continuou. David tinha um emprego seguro e um rendimento estável, mas isso não significava que achassem a vida fácil. “Tem sido uma jornada, uma agradável jornada”, diz David, “mas com altos e baixos”.

“A adolescência foi o mais difícil para mim”, acrescenta Jane. “Nunca te podias simplesmente misturar. Eras sempre seria notado. Mas quantas gargalhadas nós demos! A vida nunca foi monótona. Quando me mudei pela primeira vez para a minha própria casa, parecia tudo tão silencioso, não gostei”.

Enquanto jovem, Jonathan passou a frequentar centros de formação de adultos, o que se traduziu em várias oportunidades de trabalho, tanto remuneradas, quanto não remuneradas. Havia uma cooperativa de correios, onde ele alegremente encheu envelopes por vários anos; a cantina do pessoal das Viúvas Escocesas, onde Jonathan recebia as pessoas e limpava as mesas; bem como vários outros cafés e padarias. Ele ainda tem uma semana agitada em Edimburgo, trabalhando numa padaria, dois cafés de igreja conhecidos e um estúdio de marcenaria.

A natureza afável de Jonathan tornou-o muito popular na comunidade. Jane lembra-se com carinho da sua festa de aniversário de 21 anos, onde Jonathan lotou o pub com amigos da escola, da discoteca local e da equipa de futebol da Sociedade da Síndrome de Down.

“A maioria das festas demora um pouco para arrancar”, diz ela, “mas no momento em que Jonathan pôs música, esteve de pé a dançar – assim como todos os outros – até ao fim”.

A história de Jonathan parece contradizer a ideia de que o nascimento de alguém com uma deficiência, como a Síndrome de Down, aumenta a quantidade de sofrimento no mundo. O que acha então David sobre a afirmação de Richard Dawkins?

“Como divulgador da ciência, ele é brilhante. A minha formação é em física e aprendi muito lendo os seus livros. Ele afirma ser grande em lógica, mas isto é um total absurdo, realmente”.

Enquanto isso, Heidi Crowter prometeu continuar a sua luta pela igualdade em nome das pessoas com Síndrome de Down.

“Os juízes podem pensar que [a lei] não me discrimina, o governo pode não pensar que me discrimina, mas estou a dizer que me sinto discriminada”, disse ela após a decisão do Supremo Tribunal.

A responsabilidade agora recai sobre os parlamentares para mostrarem que valorizam a vida humana. Se precisarem de uma prova do potencial tão rico das pessoas com deficiência de aprendizagem, podem começar com uma visita a uma comunidade L'Arche.

Artigo de Chris Asprey, publicado no The Tablet a 7 de Outubro de 2021.